Asociación de Familiares-logo

DÍA A DÍA:    INFORMACIÓN PRÁCTICA

  • El hecho de que la enfermedad de Alzheimer afecte a tantas áreas importantes puede hacernos olvidar que detrás de ella hay una persona, con sus intereses, necesidades, in- quietudes, miedos...
  • La enfermedad de Alzheimer irá afectando cada vez más a la persona a lo largo de su evolución. Sin embargo habrá una parte que siempre permanecerá, hasta en fases muy avanzadas: la capacidad para sentir, para percibir el afecto. Esta sería una premisa básica que debe guiar la relación con una persona con Alzheimer en cualquiera de sus fases.
  • Estar pendiente de los síntomas que irán apareciendo, tanto en la persona diagnosticada como en sus cuidadores principales, y no dudar en solicitar apoyo profesional, aprovechando los recursos con los que cuenta la comunidad. En fases leves se puede requerir una ayuda más puntual que permita a la persona continuar el mayor tiempo posible con la normalidad de su vida. En fases moderadas debería considerarse la opción de acudir a un cen tro de día donde se ofrezcan de manera profesional una intervención más adaptada a las necesidades que requiere, permitiendo al familiar seguir con su día a día sin que la persona con enfermedad de Alzheimer pierda su vínculo sociofamiliar, siempre tan necesario. Puede llegar el momento en el que la familia decide el ingreso en un centro residencial. En ningún caso esto debería suponer el fin de la relación cuidador-paciente. Cuando dejamos en manos de otras personas la atención que hasta ahora hemos prestado nosotros mismos debemos seguir velando porque ésta sea la óptima.
  • Estimular funciones cognitivas que aún estén conservadas, con el fin de mantenerlas el mayor tiempo posible. Para abordar la estimulación cognitiva desde una perspectiva profesional, será necesario acudir a un centro especializado, donde desde el conocimiento de la enfermedad se pueda valorar e intervenir de una manera multidisclinar y personalizada a cada caso. Aún así los familiares se centrarán en enriquecer el día a día de la persona, intentando evitar la pasividad, fomentando actividades que le gusten, que sean estimulantes para él. Es básico que el familiar sea quien determine que actividades serán motivantes para la persona con enfermedad de Alzheimer y que ésta no tenga noción de que le estamos sobreestimulando. La idea será hacerlo de una manera sutil y aprovechando para disfrutar ambos de esos momentos, desde el conocimiento que tenemos de nuestro familiar. Es decir buscaremos actividades habituales, las adaptaremos a las necesidades actuales, sin que resulten desmotivantes por fáciles ni demasiado frustrantes por complejas.
  • Fomentar al máximo la autonomía en cuanto a actividades de la vida diaria se refiere. No hacer las cosas por ellos, ofreciéndoles sólo la ayuda necesaria para conseguir que su día a día sea lo más normalizado posible, teniendo presente que todos necesitamos sentirnos útiles.
  • Será de vital importancia no perder de vista el estado físico, po- tenciando el ejercicio y los hábitos nutricionales saludables.
  • Incentivar las relaciones sociales en las que la persona se sienta cómoda.
  • Los trastornos del comportamiento serán otro problema relevante y podrán ir variando durante el transcurso de la enfermedad. 
  • Es necesario saber que con nuestra actuación en cada momento podremos hacer que el estado de la persona con enfermedad de Alzheimer sea el óptimo, lo que también influirá en nuestro bienestar como cuidadores.

QUE PUEDE OCURRIR EN EL ÁMBITO EMOCIONAL...


Emocionalmente la persona se enfrenta a una situación comparable con un duelo, con la aceptación de una pérdida. Nota que algo le ocurre, que algo está cambiando en él. A veces esconden sus propios síntomas o le restan importancia, muchas veces por proteger a su fa- milia y otras por no poder afrontar esta dura realidad. Esto podrá ir generando serios problemas en su estado de ánimo.

Puede perder el interés en sus aficio nes y rechaza situaciones sociales, que hasta el momento le resultaban motivantes, tendiendo al aislamiento. En alguna ocasión puede reaccionar de forma desproporcionada, como reflejo de su frustración. Los miembros de la familia comienzan a percatarse de los cambios y deben animar a su familiar a buscar asesoramiento lo antes posible.

Tendrán que hacer frente al impacto emocional que esta situación va a crear tanto en su familiar como en ellos mismos. Por ello será imprescindible contar con apoyo externo para clarificar la toma de decisiones (que irán desde qué especialista elegir, cómo hablarlo con la persona afectada o determinar qué parte de la información quiere y está preparado para conocer). Todas las personas directamente impli- cadas necesitarán apoyo emocional en este difícil proceso. Los familiares se dan cuenta del nuevo rol de cuidador que tendrán que ir asumiendo (a menudo como resultado del diagnóstico).

Conforme vaya avanzando la enfermedad, el impacto emocional de las primeras fases irá dejando paso a una situación de cierta calma. La persona con enfermedad de Alzheimer será cada vez menos consciente de lo que le pasa, lo que conllevará una reducción de su sufrimiento emocional. La aceptación de la situación por parte del familiar vendrá principalmente determinada por como vaya aprendiendo a gestionar sus emociones.


SERÍA CONVENIENTE QUE EL CUIDADOR...

  • Conozca las consecuencias que el cuidado de otra persona va a tener en su vida. Se producirán importantes cambios tanto personales como en sus relaciones familiares, sociales, de ocio, laborales, etc.
  •  Aprenda a cuidarse. Para ello será necesario dormir lo suficiente, hacer ejercicio con regularidad, evitar el aislamiento, mantener aficiones e intereses.
  • Disponga de las herramientas necesarias para hacer frente a los distintos momentos por los que pasará su familiar.
  • Conozca la enfermedad y cómo actuar ante ella.
  • Aprenda a pedir ayuda cuando sea necesario.
  • Planifique los cuidados, organíce con el resto de familiares, busque apoyo en otras personas que están pasando por lo mismo, acuda a grupos de apoyo emocional.
  • Viva el día a día pero sin olvidarse de planifi- car ciertos temas importantes. Recuerde que no es lo mismo hacer planes para el futuro que vivir en él, anticipando situaciones que puede que nunca lleguen. Aunque es cierto que habría que programar ciertos aspectos relevantes.


AFA Marbella está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones y en el registro de Participación ciudadana de Marbella. Estamos reconocidos como Centro Sanitario por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Igualmente, formamos parte de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Alzheimer) y de CONFEAFA (Confederación andaluza). Contamos con un certificado de calidad ISO 9001:2015.

Título de la descripción

✔ Informar y sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que comporta la enfermedad de Alzheimer y las demencias en general.


✔ Mejorar la calidad de vida de las personas con demencia y de sus familiares, velando por el cumplimiento de sus derechos.


✔ Establecer las medidas y recursos necesarios para garantizar la dignidad de las personas con Alzheimer y otras demencias, promoviendo una intervención multidisciplinar, personalizada y que fomente el respeto a la intimidad y confidencialidad, tanto de la persona afectada como de sus familiares.


✔ Promocionar y promover las capacidades, aptitudes y conocimientos de nuestro equipo humano,  haciendo constar que la responsabilidad en el desempeño de su puesto de trabajo supondrá el valor fundamental con que cuenta nuestra Asociación.


✔ Velar porque las empresas externas que prestan sus servicios a la Asociación mantengan la máxima calidad y trabajen acorde a nuestros objetivos.


✔ Proponer estrategias de colaboración con otras instituciones del entorno con el fin de conseguir una intervención lo más coordinada posible. 

 Es el órgano de representación de la Asociación, encargado de gestionar la asociación entre Asambleas, y sus facultades se extenderán, con carácter general, a todos los actos propios de las finalidades de la asociación, siempre que no requieran, conforme a los estatutos, autorización expresa de la Asamblea General de socios.

La Asamblea General de Socios es el órgano de gobierno de la asociación. Está integrada por todos los miembros con derecho a voto, por todos los socios, adopta sus acuerdos por mayoría y debe reunirse al menos una vez al año.

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